Comment se déroule un programme d'ETP

Intégrée aux soins, l’ETP propose des activités répondant aux besoins de chaque patient. Il s’agit d’une nouvelle façon de penser les soins : les patients deviennent acteurs de leur santé. Ils sont impliqués dans une démarche qui prend en compte toutes les spécificités de leur maladie, leurs conditions de vie et leur situation personnelle. En participant à l’ETP, le patient mobilise, acquiert ou maintient des compétences d’auto-soin et des compétences d’adaptation nécessaires à l’amélioration de sa situation.

Il s'agit d'un ensemble de rendez-vous dont le contenu est défini par le patient et le soignant. ll comprend :

- une première séance de diagnostic éducatif qui permet l'élaboration d'un projet personnalisé autour d'objectifs éducatifs prioritaires,
- plusieurs séances individuelles et/ou collectives proposant des activités pratiques et concrètes (ateliers nutritionnels, activité physique, effets secondaires du traitement...) aidant le patient à améliorer la compréhension de sa maladie et sa gestion au quotidien,
- un dernier rendez-vous clôture le programme pour faire le bilan des compétences acquises, ce qui va mieux ou qui pourrait aller mieux, et envisager des solutions pour l’avenir.

Il existe 26 programmes autorisés d'ETP au CHRU de Nancy. Plus de 200 professionnels de santé sont intervenants et formés à l’ETP : médecins et infirmières spécialistes de la pathologie concernée, diététiciens, pharmaciens, masseurs kinésithérapeutes, ergothérapeutes, éducateurs en activité physique adaptée, psychologues, assistantes sociales, puéricultrices formés à l’éducation thérapeutique... Des patients et/ou association de patients interviennent également dans certains programmes. 

Le projet de plateforme e-ETP

Phase #1

L’objectif est de créer un outil opérationnel permettant aux soignants du CHRU de Nancy de réaliser l’éducation thérapeutique à distance ou hybride afin de mieux accompagner les patients atteints de maladies chroniques et/ou maladies rares en :
- Assurant la continuité de leur apprentissage et acquérir les compétences pour mieux gérer leur maladie,
- Proposant aux patients et leurs proches, en fonction de leur souhait et de leur possibilité, l’accès aux technologies de l’information, de la communication ainsi qu’aux activités éducatives à distance,
- Augmentant le nombre de patients atteints de maladie chronique bénéficiant des programmes d’ETP via cette plateforme.

Le projet lancé en 2023 est soutenu financièrement dans le cadre du programme REACT-EU suite à la tenue du Comité Régional de Programmation FEDER Grand Est.
Coût total du projet : 632 902 €
Montant de la subvention FEDER : 488 682 €

 

 

Phase #2

Dès 2020, le CHRU de Nancy a mené une réflexion sur la co-élaboration d'une plateforme d'e-ETP s'inscrivant dans la culture e-Santé de l'établissement et du territoire. Il s'agit d'un outil opérationnel permettant aux intervenants du CHRU de Nancy de réaliser l'éducation thérapeutique du patient (ETP) à distance ou de façon hybride afin de mieux accompagner les patients atteints de maladies chroniques et/ou maladies rares en :
- Assurant la continuité de leur apprentissage et l'acquisition de compétences pour mieux gérer leur maladie,
- Proposant aux patients et leurs proches, en fonction de leur souhait et de leur possibilité, l'accès aux technologies de l'information, de la communication ainsi qu'aux activités éducatives à distance,
- Augmentant le nombre de patients atteints de maladie chronique bénéficiant des programmes d'ETP via cette plateforme,
- Luttant contre les inégalités d'accès à l'ETP (éloignement géographique, difficultés de déplacement …),
- S'ouvrant sur le territoire en incluant d'autres acteurs partenaires, avec un développement du lien Ville – Hôpital et entre les hôpitaux du territoire.

 

Le CHRU de Nancy poursuit cette dynamique de co-développement de la plateforme qui permettra :
- La gestion et le suivi des programmes d'ETP,
- La réalisation d'ateliers (synchrone, asynchrone, hybride) proposés à un large public et adaptables aux différentes populations,
- L'accès à un espace patient avec la mise à disposition de diverses ressources (vidéos, questionnaires, quiz, …),
- Une synchronisation entre la plateforme et le dossier patient informatisé de l'établissement,
- Le développement du lien ETP Ville – Hôpital,
- La continuité des parcours ETP entre la plateforme et celles existantes sur le territoire.

 

Ce projet e-ETP repose sur une gouvernance et des groupes de travail multidisciplinaires.
Des modules sont co-construits, testés et validés, par des équipes et des patients engagés pour garantir la faisabilité opérationnelle, l’appropriation de la e-ETP, tout en répondant aux besoins exprimés par tous.

Le projet e-ETP lancé en 2022 a été soutenu financièrement dans le cadre du programme REACT-EU suite à la tenue du Comité Régional de Programmation FEDER Grand-Est.
Un cofinancement de l’Union européenne dans le cadre du programme Grand Est et Massif des Vosges FEDER – FSE 2021-2027) et de la région Grand Est a été obtenu pour assurer la poursuite du projet en phase 2.

 

 

Coût du projet :

• Coût total du projet : 664 244,51 EUR
• Montant FEDER : 398 546,70 EUR, Taux 60,00%
• Montant Région : 75 000,00 EUR, Taux : 11%

 

Durée du projet :

• 02/01/2024 – 31/12/2026

Allergie alimentaire à haut risque anaphylactique

Pathologies : anaphylaxie alimentaire

Public : enfants de plus de 6 ans et adolescents porteurs d’une allergie alimentaire à haut risque anaphylactique et leur famille

Intervenants : médecin, conseillère en environnement, diététicienne

Thématiques

Ateliers individuels

• Je sais comment éviter une réaction allergique : je connais et j’applique mon régime d’éviction / (le régime d’éviction de mon enfant)
• Je mange en collectivité en appliquant mon régime d’éviction
• Je sais comment éviter une réaction : je sais comment gérer une réaction allergique
• Préparation d’un voyage à l’étranger

Parents ou proches

• Je sais comment éviter une réaction allergique : je connais et j’applique le régime d’éviction de mon enfant
• Je sais comment gérer une réaction allergique
• Je confie mon enfant allergique, en toute sécurité
• L’allergie de mon enfant au quotidien

Ateliers collectifs

• Mon allergie au quotidien
• Je sais comment éviter une réaction allergique : je connais et j’applique mon régime d’éviction
• Je sais comment gérer une réaction allergique
• En route vers l’autonomie

Lieu  : hôpitaux de Brabois, hôpital d’enfants, service médecine infantile et génétique clinique - allergologie pédiatrique

Professionnel de santé

Dr Vanina CORDEBAR
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03 83 15 52 30

Asthme chez l'enfant

Pathologies : asthme pédiatrique

Public : enfants asthmatiques

Intervenants : équipe du service de médecine infantile

Thématiques

• Connaître ma maladie, les signes d’apparition de la crise, ceux de l’aggravation et savoir repérer les facteurs déclenchants 
• Connaître mon traitement et savoir l’utiliser 
• Asthme et sport 
• Adaptation à la maladie et soutien à la famille

Lieu  : Hôpitaux de Brabois, hôpital d’enfants - consultation pédiatrique au rez-de-chaussée et service de médecine infantile au 1er et 3e étage

Professionnel de santé

Dr Aurore BLONDE
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03 83 15 46 56

Dermatite atopique (EDUC-TA-DA)

Pathologies : Dermatite atopique

Public : enfants atteints de dermatite atopique ou appelée eczéma atopique et leurs proches. Les adolescents et les adultes peuvent aussi être atteints mais cela est plus rare.

La première consultation permet d’établir un bilan éducatif partagé avec synthèse des besoins exprimés pour proposer des séances individuelles selon des objectifs définis avec le patient. Les outils pédagogiques sont très variés et adaptés aux différentes tranches d’âge. Des ateliers collectifs sont également proposés.

Intervenants : médecins et infirmière du service dermatologie

Thématiques

Ateliers individuels

• Module 1 : Mieux connaitre ma dermatose
• Module 2 : Traiter ma dermatose
• Module 3 : Gérer ma dermatose au quotidien

Ce programme fait partie du Groupe d’éducation thérapeutique en dermatologie de la Société française de Dermatologie et est soutenu par la Fondation de la dermatite atopique.

Lieu : hôpitaux de Brabois, bâtiment Philippe Canton, plateau de consultations

Professionnel de santé

Dr Jenny FLABBEE
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03 83 15 71 40

Diabète de type 1 et endocrinopathies chroniques chez l’enfant

Pathologies : diabète de type 1 et endocrinopathies chroniques de l’enfant

Public : enfants atteints de diabète de type 1 et d’endocrinopathies chroniques et leur famille (du diagnostic à la transition vers un service adultes)

Intervenants : équipe du service médecine infantile

Thématiques

Ateliers collectifs

• Nouvelles technologie (informations sur la pompe à insuline, pose de freestyle)
• Diététique (groupes d’aliments, composition de repas équilibrés, rôle et action des glucides, …)
• Surveillance et traitement (pompe à insuline, injections d’insuline, hypo et hyperglycémie, …)
• Diabète et jeune religieux
• Diabète au quotidien (fêtes et sorites, école, sport, voyages, transition ado/adultes, parents...)
• Pompe à insuline avec délivrance automatisée de l’insuline

Ateliers individuels

• Parcours « découverte » ETP initiale / renforcement / reprise » (qu’est-ce que le diabète, hypoglycémie, gestion des jours de maladie, vie quotidienne avec le diabète, …)
• Parcours « pompe à insuline » (fonction de la pompe à insuline, pratique pompe à insuline, quotidien avec la pompe, les surveillance particulières, …)
• Parcours « capteurs » (pose et éducation freestyle, enregistrement glycémique et analyse)
• Parcours « jeûne religieux » (diabète et jeûne religieux)
• « Multi thèmes » (renforcement)

Lieu  : hôpitaux de Brabois, hôpital d’enfants, service de médecine infantile

Professionnel de santé

Dr Stéphanie JELLIMANN
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03 83 15 45 00

Diabète et/ou obésité chez l’adulte (EDUDIOB)

Pathologies : diabète  type 1 et 2, obésité, chirurgie bariatrique

Public : patients présentant un diabète et/ou une obésité

Intervenants   : médecin, psychologue, infirmière, diététicienne du service endocrinologie – diabétologie - nutrition

Thématiques

• Causes et conséquences du diabète et/ou de l’obésité (physiopathologie)
• Représentations, pratiques et difficultés rencontrées par les patients et/ou leur entourage (annonce de maladie chronique, acceptation, vécu de la maladie, désir d’autonomie…)
• Suivi éducatif et soutien à distance (téléphonique, Internet, courrier et fax)
• Modalités des traitements et effets indésirables 
• Adaptation des traitements en tenant compte du contexte psychologique et socioculturel : parcours types comme « Insulinothérapie fonctionnelle » et « Diabète et jeûnes religieux » 
• Connaissances des aliments (choix des glucides, des protéines et des matières grasses, prévention de la prise de poids ou aide à la perte de poids) 
• Sensibilisation à l’activité physique et remise en mouvement
• Troubles du comportement alimentaire : analyse fonctionnelle de l’alimentation et prise en charge cognitivo-comportementale (avec entre autres : travail sur les tabous alimentaires, les fluctuations pondérales, les régimes « yo-yo », les repères physiologiques de l’alimentation, le soutien psychologique associé…)
• Autosurveillance glycémique 
• Changements de traitement (traitements oraux, injectables, insulinothérapie, pompe à insuline externe ou implantée)
• Gestion des incidents ou accidents liés au diabète dans la vie quotidienne et prévention des risques (hypoglycémies, hyperglycémies, maladies intercurrentes, précautions en cas d’activité physique, de voyage, d’évènements de vie - repas de fête, vacances…)
• Prévention des complications du diabète et de l’obésité (soins des pieds pour le patient diabétique, prévention des risques cardio-vasculaires) : par un mode de vie et une alimentation adaptés)
• Initiation aux technologies innovantes pour le traitement et la surveillance du diabète (pompes à insuline, mesure glycémique continue…)
• Chirurgie de l’obésité et réalimentation / prévention des carences ; gestion des changements rapides de corpulence
• Atelier relaxation - individuel (mouvement corporel, tapis de sol, chaise, musique, carte postale)
• Atelier soutien motivationnel
• Entretien psychologue

Lieu  :  hôpitaux de Brabois, batiment Philippe Canton, plateau de consultations porte 5
> Pour les patients hospitalisés : bâtiment principal, 10e étage

Professionnel de santé

Dr Philip BOHME
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Diabète : 03 83 15 50 21
Obésité 03 83 15 50 52

Dysphorie de genre (EDU TRANS'EST)

Pathologie : dysphorie de genre

Public : patient(e)s souffrant d’une dysphorie du genre (ou incongruence de genre). Celle-ci résulte d’une inadéquation entre le genre ressenti par l’individu et le genre qui lui a été́ assigné à la naissance provoquant une souffrance psychique.

Thématiques 
- Dysphorie de genre : les représentations, les connaissances, et le vécu (enfants, adolescents, adultes, parents, entourage) (exprimer ses difficultés, ses ressources, faire face aux situations difficiles, partager son vécu, pouvoir discuter des signes observés chez son enfant…)
- Le parcours de transition pour le patient (sur le plan médical, administratif, scolaire, personnel)
- Le parcours de transition pour votre enfant (sur le plan médical, administratif, scolaire, personnel)
- Le traitement hormonal (effets attendus et secondaires, signes et conséquences d’un surdosage, conséquences métaboliques et osseuses du traitement hormonal…)
- Auto-injections (savoir réaliser les auto-injections)
- Voix genrée (expliquer les déterminants de la voix genrée et les effets du traitement hormonal)
- Atelier diététique (importance des habitudes alimentaires, pratique d’une activité physique, bon dosage et suivi du traitement)

Lieu  : hôpitaux de Brabois, bâtiment Philippe Canton, plateau de consultations, porte 5

Professionnel de santé

Dr Eva FEIGERLOVA
03 83 15 34 12

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Épilepsie chez l'adulte (EDUC-EPI)

Pathologie : épilepsie

Public : patients souffrant d’une épilepsie, leurs proches et leurs aidants.

Intervenants : médecin, infirmière en pratique avancée, neuropsychologues, pharmacienne

Thématiques

• Généralités sur l’épilepsie (2 séances)
• Épilepsie et plaintes cognitives
• Épilepsie, anxiété et dépression
• Mon traitement antiépileptique
• Épilepsie et pharmaco-résistance
• Épilepsie, contraception et grossesse
• Orientation professionnelle (RQTH, AAH, Travail) et formations
• Épilepsie à début tardif
• CPNE (crises psychogènes non épileptiques)
• Encéphalopathie épileptique
• Épilepsie et sommeil, conduite automobile, loisirs

Lieu : hôpital Central 

Professionnel de santé

Dr Irina KLEMINA
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03 83 85 24 88

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Hépatite C (C’Heparti)

Pathologie : hépatite C

Public : patients infectés par le virus de l’hépatite C

Thématiques

• Compréhension de la maladie
• Compréhension des traitements et observance
• Comment éviter les recontaminations : la réduction des risques
• Gestion des effets secondaires
• Vie quotidienne
• Plaisir

Lieu  : hopitaux de Brabois, batiment Philippe Canton, plateau de consultations

Professionnel de santé

Sylvie EHRHART
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03 83 15 37 46

Insuffisance cardiaque (UPECETIC)

Pathologie : insuffisance cardiaque

Public : patients atteints d’insuffisance cardiaque.
Après un diagnostic éducatif qui prend en compte toutes ses spécificités médicales, sociales et psychologiques, le patient participe à des séances individuelles ou collectives.

Intervenants : équipe multidisciplinaire de l’unité de prise en charge et d’éducation thérapeutique de l’insuffisance cardiaque (UPECETIC) composée de cardiologues, infirmières, diététiciennes, kinésithérapeute et ergothérapeute

Thématiques

• Connaissance de la maladie
• Connaissance des traitements
• Signes d’urgence
• Ateliers diététique
• Activité physique et de loisir
• Examens de suivi

Lieu : hôpitaux de Brabois, bâtiment Louis Mathieu, 5e étage 

Professionnel de santé

Pr Olivier HUTTIN
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03 83 15 73 50

Insuffisance intestinale chronique bénigne (ETHIIC)

Professionnel de santé
Pr Didier QUILLIOT
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03 83 15 50 68

Insuffisance rénale chronique avancée : pré-dialyse, pré-greffe, dialyse (ALTHYSE)

Pathologie : insuffisance rénale chronique avancée

Public : patients atteints d’une insuffisance rénale chronique avancée, en pré-dialyse, pré-greffe et dialyse, et leur entourage

Intervenants  : infirmières, diététiciennes, médecins du service néphrologie 

Thématiques

Ateliers collectifs

• La maladie rénale chronique
• La transplantation rénale
• La dialyse péritonéale
• L’hémodialyse

Parcours classique 

• Le vécu de la maladie rénale et l’hémodialyse
• La voie d’abord : bien la soigner, mieux la préserver
• La maladie rénale : symptômes, conséquences et poids sec
• Le bilan biologique
• Mes médicaments, à quoi servent-ils ?
• Mon équilibre en eau
• Equilibre alimentaire et plaisir
• Ma vie sociale et ma prise en charge

Parcours simplifié

• Vécu de la maladie rénale et hémodialyse
• La voie d’abord : bien la soigner, mieux la préserver
• Votre maladie rénale : symptômes et conséquences
• Le potassium
• Votre poids sec

Lieu : hôpitaux de Brabois
> Althyse 1-2 : batiment Philippe Canton, plateau de consultations, porte 5
> Althyse 3 : bâtiment principal, 11e étage

Professionnels de santé

Dr Emmanuelle LAURAIN – Corine BOUIN
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03 83 15 37 04

Insuffisance rénale chronique terminale : transplantation rénale (EDUGREFFE)

Pathologie : insuffisance rénale chronique terminale

Public : patients transplantés rénaux en insuffisance rénale chronique terminale.
Faire du patient transplanté rénal un véritable partenaire de soin à travers une meilleure connaissance de sa maladie et de son traitement, un apprentissage de l'auto surveillance et de l'alerte en cas d’urgence. Le programme favorise le dialogue entre patient et équipe soignante pour trouver ensemble des réponses et des solutions adaptées aux situations individuelles.

Intervenants : infirmières de consultation de l’hôpital de jour du service néphrologie, diététicienne, psychologue, pharmaciens et assistante sociale

Thématiques

• Vécu de la maladie rénale, du diagnostic à la greffe
• Manifestations cliniques : savoir les déceler pour prévenir les complications
• Surveillance / ateliers pratiques
• Connaître mes médicaments et renforcer la confiance en mon traitement
• Le traitement médicamenteux au travers de situations de la vie quotidienne
• Surveillance du bilan sanguin et urinaire
• Les mesures d’hygiène de vie pour une personne greffée
• Alimentation dans la vie d’une personne greffée

S’adapter aux situations de la vie quotidienne

Lieu : hôpitaux de Brabois, batiment Philippe Canton, plateau de consultations, porte 5

Professionnels de santé

Dr Emmanuelle LAURAIN – Corine BOUIN
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03 83 15 74 92

 

Insuffisance rénale chronique de l’enfant

Public : enfants insuffisants rénaux chroniques, depuis la phase non terminale jusqu’à l’insuffisance rénale chronique terminale (dialyse, greffe) et syndrome néphrotique, suivis au CHRU de Nancy dans le secteur de néphrologie dialyse

Intervenants : équipe du secteur de consultation de néphrologie pédiatrique

Thématiques

Ateliers individuels

• Activité mon corps
• Lavage du bras de la fistule avant le piquage
• Activité médicaments, organes et vie
• La roue des traitements
• Choix des traitements
• Livret d’accueil dialyse péritonéale
• Zébulon, la marionnette thérapeutique

Ateliers collectifs ou individuels

• Repas festifs et recettes thérapeutiques

Lieu  : hôpitaux de Brabois, hôpital d’enfants

Professionnel de santé

Dr Isabelle VRILLON
03 83 15 47 44

Maladie rénale polykystique héréditaire (EDU’POL)

Pathologie : maladie rénale polykystique héréditaire

Public : patients atteints de maladie rénale polykystique héréditaire

Thématiques

• Connaître sa maladie, son caractère héréditaire et son évolution
• Acquérir des compétences d’auto-surveillance : comprendre les symptômes et les complications
• Acquérir des compétences d’adaptation : diététique, hygiène de vie, traitements
• Vivre avec sa maladie

Lieux

> CHRU de Nancy, hôpitaux de Brabois - Bâtiment Philippe Canton, porte 5
> NSM, Centre d’Affaires Tour des Nations (7e étage) 23 boulevard de l’Europe, Vandœuvre-lès-Nancy

Professionnels de santé

Pr Michèle KESSLER – Corine BOUIN
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NSM : 03 83 39 00 26
CHRU de Nancy : 03 83 15 74 92

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Maladies hémorragiques constitutionnelles

Pathologies : maladies hémorragiques constitutionnelles

Public : patients enfants et adultes porteurs de maladies hémorragiques constitutionnelles (hémophilie, maladie de Willebrand…) et leur entourage

Intervenants : Centre régional de traitement des hémophiles (CRTH) - médecins, infirmière, pharmacienne, psychologue, association de patients (AFH) avec des parents/patients ressources

Thématiques

Ateliers individuels / collectifs

• Connaître et comprendre ma maladie
• Comprendre les traitements et savoir les utiliser
• Traitement à domicile
• Séances à la carte : Tout besoin particulier du patient ou de sa famille ayant un retentissement sur son quotidien de patient pourra être mise en place

Lieu  : hôpitaux de Brabois, bâtiment principal, rez-de-chaussée, porte 13

Professionnel de santé

Céline CHENUEL
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03 83 15 43 39

Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (EDUMICILOR)

Pathologie : maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

Public : patient suivi en service d'hépato-gastro-entérologie ou autre structure hospitalière, patient adressé par un gastroentérologue de ville ou le médecin traitant, patient lui-même ou par le biais de réseaux de soins ou associations.

Thématiques 
Lors du diagnostic éducatif, le patient a le choix entre 9 activités :

• Comprendre la maladie, ses effets et ses complications
• Connaître son traitement et l’importance d’une bonne observance
• Intégrer la maladie à sa vie personnelle et socio professionnelle
• Interagir avec son entourage
• Éduquer à l’auto injection
• Croyances alimentaires et adaptation des poussées
• Gérer au mieux la fatigue
• Connaitre l’importance d’une activité physique adaptée
• Accompagner les patients lors de la transition entre le service pédiatrique et le service adultes

Lieu  : hôpitaux de Brabois, bâtiment principal, service d’hépato gastro entérologie - 5e étage-secteur 4 ou dans les locaux du réseau MICILOR

Professionnel de santé

Muriel VELTIN
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03 83 15 41 87

Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin chez l'enfant (EDUMICI pédiatrique)

Pathologie : maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

Public : enfants

Thématiques

Ateliers individuels

• Comprendre ma maladie
• Contrôler les urgences toilettes
• Etre en forme malgré la fatigue
• Bien manger
• Être à l’aise avec les traitements
• Moi et les autres
• Trouver un équilibre au sein de ma famille
• Prendre conscience de ses émotions
• Bien grandir malgré la maladie
• Sport et activités physiques
• Me préparer à une hospitalisation / des examens
• Me préparer à une opération / faire face à la douleur
• Devenir adulte
• Se faire plaisir, s’éclater
• Etre parent d’un enfant avec une MICI

Ateliers collectifs

• Comprendre ma maladie et les traitements
• Alimentation
• Sortie avec une MICI / vivre avec la maladie
• Atelier parents
• Transition adolescent / adulte

3 demi-journées d’atelier collectif par an (parent/enfant) dont une sur la transition enfant/adulte

Lieu  : hôpitaux de Brabois, hôpital d'enfants

Professionnel de santé

Dr Marjorie BONNETON
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03 83 15 47 47

Maladies rares de l’hypophyse (HYPOCORT)

Pathologie : insuffisance surrénalienne, pathologie hypophysaire

Public : patients et proches des patients atteint d’insuffisance surrénalienne chronique toutes causes confondues ou présentant une pathologie de l’hypophyse ou de la post-hypophyse.

Intervenants : médecins, pharmacien, infirmières, piététicienne, patient ressource

Thématiques 

Ateliers insuffisance surrénalienne

En collectif

• Représentations et connaissance de mon insuffisance surrénalienne
• Vie personnelle, professionnelle et vécu de mon insuffisance surrénalienne
• Insuffisance surrénalienne / déficit corticotrope : gestion du traitement, adaptations posologiques aux différentes situations et prévention de la crise aigüe
• Alimentation et digestion

En individuel

• Gestion de la crise aigüe et apprentissage de l’auto-injection

Ateliers pathologie hypophysaire

En collectif

• Représentations et connaissance de ma pathologie hypophysaire (déficits / syndromes d’hypersécrétion hypophysaires multiples, diabète insipide)
• Vie personnelle, professionnelle et vécu de ma pathologie hypophysaire (déficits / syndromes d’hypersécrétion hypophysaires multiples, diabète insipide)
• Déficits hypophysaires multiples et diabète insipide : gestion du traitement et adaptations posologiques

En individuel

• Déficit hypophysaire, sexualité et fertilité

Lieu  : hôpitaux de Brabois, service endocrinologie diabète nutrition

Professionnel de santé

Dr Eva FEIGERLOVA
03 83 15 50 02

Mucoviscidose chez l’adulte

Pathologies : mucoviscidose

Public : patients adultes atteints de mucoviscidose

Intervenants :

Thématiques

Ateliers individuels

• Aliments gras – Enzymes pancréatiques
• GénétiquePlanning du souffle
• Sport et Muco
• Les techniques d’aérosol
• Repérer les signes de déshydratation
• Signes d’exacerbation
• Le lavage de nez
• Mise en route de nouveau traitement

Lieu  : hôpitaux de Brabois, bâtiment Philippe Canton, service de pneumologie

Professionnel de santé

Magali VIGNERON
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03 83 15 33 95

Mucoviscidose chez l'enfant

Pathologies : mucoviscidose enfants

Public : enfants atteints de mucoviscidose, depuis le dépistage néonatal jusqu’au transfert dans le Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose adulte

Intervenants : équipe du Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) enfant

Thématiques

• Génétique
• Classes alimentaires
• Organes atteints
• Cibles thérapeutiques
• Kinésithérapie respiratoire
• Aérosolthérapie
• Reconnaître les complications et appliquer les soins de première urgence
• Reconnaître rapidement un mal être
• Les problématiques de l’adolescence
• Le transfert chez les adultes

Lieu  : hôpitaux de Brabois, hôpital d’enfants, 1er étage, CRCM hôpital de jour

Professionnel de santé  

Dr Aurélie TATOPOULOS
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03 83 15 45 56

 

Nutrition artificielle au long cours (DENUART)

Public : patients en nutrition artificielle au long cours (nutrition entérale - par les voies digestives naturelles ou parentérale - par voie veineuse).
Permettre au malade et à ses proches de gérer à domicile le traitement de nutrition artificielle : fonctionnement du matériel, règles d’hygiène et soutien psychologique. L’enjeu est de dédramatiser le recours à la nutrition artificielle tout en valorisant ses avantages : la préservation d’une vie sociale et professionnelle grâce à la possibilité de ne pas porter de sonde durant la journée.

Intervenants : équipe de l’unité de nutrition artificielle et de l’unité transversale de nutrition, service endocrinologie - diabétologie - nutrition

Thématiques

Ateliers collectifs

Nutrition entérale

• Hygiène
• Vécu de la nutrition entérale
• Soins et surveillance du dispositif alimentaire

Nutrition parentérale

• Hygiène et organisation de la nutrition parentérale
• Matériel de nutrition parentérale
• Préparation de perfusion
• Programmation de la pompe
• Prévention et gestion des risques en nutrition parentérale
• Manipulation de gants stériles
• Vécu de la nutrition parentérale

Ateliers individuels

Nutrition entérale

• Hygiène
• Matériel de nutrition entérale
• Auto-sondage nasogastrique
• Préparation et branchement de la nutrition entérale
• Débranchement de la poche de nutrition entérale
• Vécu de la nutrition entérale
• Retrait sonde nasogastrique
• Soins et surveillance du dispositif alimentaire
• Prévention et gestion des complications en nutrition entérale
• Remplacement de la fixation de la sonde nasogastrique
• Administration des médicaments par sonde

Nutrition parentérale

• Prérequis auto-gestion nutrition parentérale
• Hygiène, organisation de la nutrition parentérale
• Matériel de nutrition parentérale
• Préparation de perfusion
• Débranchement de perfusion
• Programmation de la pompe
• Prévention et gestion des complications en nutrition parentérale
• Manipulation de gants stériles
• Vécu de la nutrition parentérale
• Je prépare et je pose ma perfusion de nutrition parentérale et/ou d’hydratation à domicile

Lieu  : hôpitaux de brabois, bâtiment principal

Professionnel de santé

Pr Didier QUILLIOT
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03 83 15 50 68

Parkinson (EDUPARK)

Pathologies : maladie de Parkinson

Public : patients parkinsoniens résidant en Lorraine sans troubles cognitifs significatifs qui limiteraient la compréhension et la participation aux ateliers.

Intervenants : 

Thématiques

• La maladie, les symptômes moteurs et non moteurs
• Les différentes stratégies thérapeutiques possibles/proposées
• Les effets indésirables des traitements
• La manipulation du traitement
• Troubles de la déglutition et dénutrition
• Stratégies d’adaptation et vie avec la maladie et les différents symptômes
• Place de l’aidant

Lieu : hôpital Central, service de neurologie

Professionnel de santé

Dr Lucie HOPES
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03 83 85 24 88

Rhumatisme inflammatoire (RAPSODIE)

Pathologies : polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique. Affiches

Public : patients atteints de rhumatisme inflammatoire (polyarthrite rhumatoïde / spondylarthrite ankylosante / rhumatisme psoriasique) en particulier lorsqu’ils sont traités par biothérapie.
Les séances organisées avec le patient doivent lui permettre de parler, de s’exprimer sur le vécu de sa pathologie, et de trouver et partager des solutions avec les professionnels de santé pour mieux vivre avec sa maladie.

Intervenants : médecin et infirmières de l’hôpital de jour du service rhumatologie

Thématiques

Ateliers collectifs

• Connaissance de la maladie
• Biothérapie, médicaments
• Jeu Hippobiothérapie
• Vécu de la maladie
• Diététique
• Relaxation
• Bouger, s’adapter
• Préparation à la consultation
• Maintien en emploi – dispositifs et aides sociales

Ateliers individuels

• Gérer le traitement par biothérapie

Lieu : hôpitaux de Brabois, batiment Philippe Canton, plateau de consultations 

Professionnel de santé

Dr Élodie BAUER
03 83 15 32 03

 

Risque cardiovasculaire (EDUVASC)

Pathologie : risque cardiovasculaire

Public : patients hospitalisés dans le cadre de la prise en charge de leur maladie cardiovasculaire (maladie coronaire, accidents vasculaires cérébraux, artériopathies oblitérantes ischémiques, hypertension artérielle).
Prévenir les maladies cardio-vasculaires en en maîtrisant et contrôlant les facteurs de risque : dyslipidémies, diabète, tabac, obésité, sédentarité et absence d’activité physique régulière, etc. À la fin de l’hospitalisation, une évaluation apprécie les progrès réalisés. Un projet personnalisé d’avenir est conclu avec le patient qui sera encouragé à rejoindre une association ou un club type Cœur et santé, permettant de consolider les progrès et de maintenir une dynamique d’amélioration.

Intervenants : infirmières en réadaptation cardiaque, infirmière du laboratoire d’épreuves d’effort, diététicienne, kinésithérapeutes, déléguée régionale de la Fédération Française de Cardiologie, en collaboration étroite avec le médecin traitant et les clubs Cœur et santé lorrains

Thématiques

• La maladie et les facteurs de risque cardiovasculaire
• La connaissance de la prise en charge 
• Diététique
• Intérêt de l’activité physique
• Auto-gestion de l’activité physique et signes d’alerte
• Activités physiques chez le coronarien insuffisant cardiaque
• Activités de la vie quotidienne
• Conseils pour le retour à domicile et les projets d’avenir
• AVK (anti vitamines K)
  

Lieu : hôpitaux de Brabois, bâtiment Louis Mathieu, rez-de-chaussée, service SSR cardiologie

Professionnel de santé

Dr Karim DJABALLAH
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03 83 15 31 99

Sclérodermie systémique (ESCLOR)

Consulter la plaquette

Pathologie : sclérodermie systémique

Public : patient suivis en Lorraine pour une sclérodermie systémique et tout nouveau patient avec un diagnostic de sclérodermie

Intervenants   : médecins des services de médecine vasculaire et de médecine interne, infirmières, psychiatre ou psychologue, pharmacien, patient ressource.

Thématiques

• La sclérodermie : que sais-je vraiment ? Mobiliser ses propres connaissances pour connaitre sa maladie et pouvoir l’expliquer à son entourage et aux professionnels de santé
• Vivre avec une sclérodermie : partage d’expériences
• Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
• Scleroquizz : Tester sous une forme ludique les connaissances et compétences à l’issue du programme, aborder les représentations et les clarifier.

De nouvelles thématiques seront prévues ultérieurement :

• Je prends soin de mes mains, prévention du syndrome de Raynaud
• Faire de mon miroir, un allié
• Atteintes digestives
• Main et handicap
• Mieux gérer ma fatigue

Lieu : hôpitaux de Brabois, bâtiment Louis Mathieu, 1er étage, salle UPECETIC

Professionnels de santé

Pr Stéphane ZUILY – Sonia GUICHON
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03 83 15 36 14

Tabagisme

Pathologies : tabagisme

Public : adultes dépendants au tabac et présentant une pathologie associée cardiovasculaire, respiratoire, psychiatrique, digestive...
Aider le fumeur à mieux comprendre la dépendance tabagique et son traitement, à renforcer ses compétences pour mieux gérer les situations difficiles au quotidien et à mieux vivre les étapes du sevrage tabagique.

Intervenants : l’équipe soignante de l’unité de coordination de tabacologie, service pneumologie

Thématiques

• Risques pour la santé
• Bénéfices de l’arrêt
• Dépendance au tabac
• Réduction de consommation
• Motivation à l’arrêt
• Prévention des rechutes
• Bon usage des traitements (si prescription médicale faite)
• Tabagisme environnemental

Lieu  : hôpitaux de Brabois, bâtiment Philippe Canton, niveau 1, salle d’ETP

Professionnel de santé  

Dr Nathalie WIRTH
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03 83 15 33 96

VIH

Pathologies : VIH

Public : personnes vivant avec le VIH

Intervenants : équipe du service maladies infectieuses et tropicales

Thématiques

• Connaissance sur l’infection par VIH : découverte, définitions (lymphocytes CD4, charge virale), évolution de la maladie avec et sans traitement
• Prévention à la transmission / moyens de prévention
• Gestion des traitements antirétroviraux : effets indésirables, médicaments et situation de la vie courante (voyage, oubli, grossesse, etc.), interactions avec d’autres traitements
• Gestion des traitements Long-Acting

Lieu : hôpitaux de Brabois, bâtiment Philippe Canton, service de maladies infectieuses 

Professionnel de santé

Dr Eliette JEANMAIRE
03 83 15 40 97